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Tous en basket pour... Zidane


Tous en basket pour... Zidane

Vendredi 13 octobre, vous avez été plus de 5000 à participer à la journée de sensibilisation contre les leucodystrophies, en compagnie de Zinédine Zidane et d'autres personnalités. Nous y étions également pour vous.

 

Que sont les leucodystrophies ? Pour répondre le plus simplement possible à cette question, il s'agit de maladies génétiques orphelines qui détruisent le système nerveux central et privent progressivment des enfants et des adultes de toutes leurs fonctions vitales. Si ces maladies sont peu connues de l'opinion publique, elles n'en sont pas pour autant moins graves.

L'un des objectifs de l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (E.L.A.) est de lever l'anonymat qui pèse sur ces maladies génétiques.

Pour cela, E.L.A. a déployé les grands moyens en faisant appel au champion du monde le plus populaire: Zinédine Zidane. Une foule impatiente s'était réunie devant l'hôtel de la Reine, place Stanislas, pour essayer d'apercevoir le footballeur, de le toucher et de décrocher son inestimable autographe. Seulement quand il s'agit de Zidane, la mission devient impossible car l'homme est très entouré.

Après quelques minutes d'attente dans la salle de conférence du "Grand hôtel", pendant lesquelles tous les journalistes ont pu patienter en prenant quelques clichés de Sophie Thalmann, Florent Pagny et Luc ALphand, l'excitation était palpable: tout le monde attendait l'arrivée de notre "Zizou" national. Une fois installés, les invités et parrains ont pu prendre la parole, en commençant par M.Rossinot , maire de Nancy, qui a fait part de sa fierté quant à la participation de la ville à cette opération. "Nous aimons les coups de coeur, et cette démarche humaniste qui mobilise la dimension médicale et la dimension sportive dans une ville où la santé publique est au coeur du débat, nous a tous d'emblée mobilisée".

 Pour le président fondateur de l'association E.L.A., Guy Alba, "aujourd'hui est une belle étape, une  belle journée, mais ce n'est qu'une étape car demain pour nous, parents, le combat continue".  Effectivement, si la mobilisation est là, la lutte n'est pas terminée, "le combat sera fini lorsque nous  aurons trouvé une solution pour nos gamins". Un discours bref mais clair qui montre bien que,  malheureusement, la lutte est quotidienne et que cette journée ne représente qu'un pas dans le processus.

L'objectif de cette opération est bien évidemment de réunir les moyens financiers nécessaires pour que la recherche médicale progresse vite; but que Sophie Thalmann rappelle à tous lorsqu'elle dit que " si l'on est là aujourd'hui, c'est pour récolter de l'argent". Mais comment Miss France 1998 est-elle devenue marraine d'E.L.A.? Elle explique simplement qu'elle a été contactée par l'association il y a deux ans, alors qu'elle ne connaissait pas la maladie, et qu'elle s'est sentie très touchée même si elle n'a pas d'enfants pour le moment.

C'est ensuite au tour de Luc Alphand, champion de ski, de prendre la parole: "même si je n'ai aucun problème dans ma famille, ma vision de parent m'a un peu changé la vie. J'ai envie de passer du temps, envie d'essayer de faire quelque chose, même si à chaque fois, ce que je fais ne me paraît pas être grand chose". Il lance un appel à tous pour que chacun fasse un geste le 13 octobre. Et de conclure: "Cela fait cinq ans que je suis avec vous et j'ai envie de continuer".

Florent Pagny rétorque qu'il préférera ne pas être là l'année prochaine " car cela signifiera que la solution aura été trouvée". L'artiste n'a pas tort et fait part de son sentiment de stupéfaction face à la situation, ayant du mal à admettre qu'en "l'an 2000 il y ait des enfants qui meurent de maladies qu'on ne peut pas solutionner". Tous les invités ont un grand coeur, sont touchés par cette opération et ont la "possibilité d'attirer l'attention sur eux pour montrer que quelque chose ne va pas".

  Le plus attendu est gardé pour la fin. Dans l'impatience générale, le dernier intervenant s'empare du micro sous les flashes des journalistes: Zinédine Zidane commencera par nous faire part de son souvenir du petit Jérémie, aujourd'hui disparu, donnant le coup d'envoi du match France-Andorre au Stade De France. La star du football a ensuite avoué: "il est plus facile pour moi d'être sur un terrain que de parler de ça", pour enfin expliquer que le petit Yan, qui est resté dans les bras de Zinédine Zidane pendant toute la conférence, était devenu son copain.




      photographie : Yves Auboyer

La conclusion appartiendra à "Zizou": "faire qu'un jour cette maladie n'existe plus". Une intervention de courte durée mais emplie d'émotion et de sincérité de la part de la personnalité emblématique de cette journée. Zidane, attendu par tous, star incontestée, s'est ensuite dérobée par l'arrière du bâtiment pour rejoindre le podium de la place Stanislas juste le temps de se faire prendre en photo avant de partir à toutes enjambées prendre un avion pour Turin, au désespoir des fans venus le voir. Une participation remarquée, trop remarquée qui a peut être éludé un peu le rôle de sa réelle présence: récolter des dons pour soutenir l'activité de l'association E.L.A.


 Que retiendra la foule venue place Stanislas? La venue de Zidane ou l'importance du combat contre les  leucodystrophies?

reportage réalisé par Elodie Bayle